| ① 関西の人工呼吸器利用者の現状 |
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現在は昔に比べ、障害者の多くが地域で自立生活を送るようになってきました。しかし人工呼吸器利用者のように医療ケアを必要とする障害者が、地域で自立生活をするのはそう簡単ではありません。情報は不足しており、制度も不完全で、「人工呼吸器＝生命維持装置」という社会的偏見もあります。
そのため、まだ多くの人工呼吸器利用者は病院や施設での生活を余儀なくされています。また在宅の場合でも家族に重い負担がのしかかっているのが現状です。さらに、人工呼吸器を利用しながら自立生活を送っている障害者のつながりも関西では北海道などの先進地域と比べて、ほとんどないと言うのが現状です。たとえば悩みを抱えている人がいても、身近に相談する人がいなかったり、病院や呼吸器などに関して役立つ情報を持っていても、共有することができなかったりします。それはとても残念なことだと思います。
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| ② 現状を変えるために必要なこと |
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これからは人工呼吸器利用者が相互に連携をはかり、情報を共有して、共に運動しながら、権利を社会に主張していかなくてはなりません。そのためにも同じ課題を抱える当事者同士が話し合える環境を整えることが必要です。
メインストリーム協会人工呼吸器部門では、当面、人工呼吸器利用者のネットワーク「関西人工呼吸器ＩＬネット」（仮称）の構築に力を注ぎたいと考えています。「関西人工呼吸器ＩＬネット」とは主に関西で自立生活をしている、または自立生活を望む人工呼吸器ユーザーのネットワークのことです。ネットワークの構築の為には皆様の協力が不可欠です。
まず活動の第一歩として、「関西人工呼吸器ユーザー交流会」を開催致します。その中で「関西人工呼吸器ＩＬネット(仮称)」を本格的に発足させるために「ネットワーク構築のための準備委員会」を設けたいと考えています。準備委員会では組織の在り方や具体的な活動内容について考えていきます。参加者の中から準備委員を選出する予定です。
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| ③ 今後の活動内容など |
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★シンポジウム等の開催
人工呼吸器に対する社会の偏見は根強いものがあり、それを取り除くために一般市民向けにシンポジウム等を開催して、一人でも多くの人に人工呼吸器や自立生活について知ってもらうことが必要である。特に一般市民と同じように地域で自立して、一人暮らしをしているという事実を知ってもらうのは大切である。もちろん、人工呼吸器ユーザーの自立の意識を高めることにつなげることも重要である。
★病院や施設等の訪問
病院や施設等の閉鎖された環境では自立生活の情報が少なかったり、医師や職員等の非協力や無理解があったりする事がおおいにある。そのため、人工呼吸器ユーザーが自立をあきらめていたり、あるいは知らなかったりする現状がある。実際に人工呼吸器を使って自立している障害者が繰り返し訪問することで、勇気や自信を与えたり、情報が伝わったりして、自立の意識を高め、自立を促すことができる。医師や職員等にも自立生活を知ってもらうきっかけにしたい。
★勉強会
人工呼吸器等の業者や医療関係者を招いて、勉強会を行い、人工呼吸器や呼吸障害等についての理解を深める。相談支援や介助者研修等を行っていくには必要不可欠である。そもそも自立生活においては自らに責任を持って、介助者を使っていかなくてはならないので、十分な知識を身につけるのは当然のことである。その上で、人工呼吸器や吸引などの介助者向けの講習会をやっていきたい。
★その他
メーリングリスト等を利用した情報交換
交流会他
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| ④ 経過報告 |
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| ２００７年 |
１０月 |
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人工呼吸器生活相談支援部門「「関西人工呼吸器ＩＬネット」設立 |
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１１月 |
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関西人工呼吸器ユーザー交流会開催 |
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この西宮で自立生活を実証してる経験を活かして、２人でやったるで！