★★メインストリーム通信４６号★★

厚労省の「ヘルパー利用上限問題」について

　年始早々僕たちは何度も東京へ行く羽目になった。今年の４月から支援費制度に変わるにあたり１月１４日厚生労働省は突然、国庫補助金に制限を設けるといいだした。そうなると毎日、介助者を使い生活している僕たち重度障害者は、国の補助金の制限により市の負担が大きくなり、一日の介助保障が４時間という可能性がでてきます。自立生活している僕たち重度障害者は施設か実家に戻るか死ぬかのどれかです。

　本来の支援費制度の理念は必要な人に必要な介助量を保障することですが、今回の厚生労働省の提案はまったく反対のことになります。僕たちは、そんな事をだまって見過ごすわけにはいかず、１月１４日即決で僕らヘルパー利用者６人で東京の厚生労働省に乗り込みました。厚生労働省前では既に全国から抗議に集まった障害者がパッと見三百名を超えていたでしょうか。僕はこんな状況を見たのは初めてです。僕などの下っ端は交渉の場に入れませんが、日本自立生活センター協議会、ＤＰＩ日本会議、日本障害者協議会、日本身体障害者団体連合会、全日本手をつなぐ育成会など、日本の主要な障害者団体が集まりました。こんな主要団体が集まるのは歴史上初めてだそうです。それでも交渉は平行線の日々が続き、その日以来、僕たちも何度も東京へ行き、毎回１０００人規模で厚労省前に集まりビラ配りやスピーチなどの抗議行動でマスコミを動かしました。その結果、厚労省側も支援費制度会議などに当事者を入れなかったことなどの分の悪さを理解し、１月２７日、ようやく補助金の上限を撤廃しました。撤廃といっても一日４時間ではなくなったということで上限があることに変わりはありません。今回の一件も当協会内では、厚労省が極端な上限を設けることにより、問題を「上限撤廃」に集中させ、「撤廃」により重度障害者を安心させた後、県や市に対し事実上の「上限」を設け、支援費制度を予算内に抑えることに成功させただけの話だという噂もあります。いずれにしろ、これからも僕ら重度障害者の生きる権利を訴える活動は続くのです。（藤井）



アテンダント研修会　（02／12／15・03／02／02）

　2003年４月から支援費支給方式が始まるにあたり、メインストリーム協会の体制が変更する説明と支援費の事業所をするにあたって特に気を付けないといけない守秘義務について説明をしました。その後、アテンダントさんから、活動中の問題点を挙げていただきました。時間内にお答えできなかったことも含めて報告させていただきます。

◎ある利用者の冷蔵庫に、賞味期限を過ぎたものが入ってたが、アテンダントが管理しなくいいのか？
▲アテンダントが利用者の生活管理はしません。しかし、アテンダントは利用者の介助に細心の注意いを払って頂きたいです。冷蔵庫の中は利用者の
　目の届き難い事もあるので賞味期限を過ぎたものは利用者に指示を仰いで頂きたいです。

◎介助研修の時、アテンダントはタバコを吸ってばかりで、アドバイスもなかった。
▲２つ問題があり１つ目は「タバコ」のことですが、アテンダント中は仕事中なので、利用者から許可を得ていても、限度をわきまえて下さい。
　２つ目の「アドバイス」ですが、現在アテンダントの研修は利用者がすることになっていて、アテンダントから教えてもらう訳ではありません。
　当協会の考え方では利用者がアテンダントを育てる事になっています。ですが、この形では問題点も多くあるので、４月からはその場に介助を
　教えるものも立ち会う形に変わります。

◎アテンダントが問題を感じた時、どこに相談したらいいのかわからない。
▲問題を感じた時は担当のコーディネーターに相談して下さい。それが難しい場合、スタッフの誰でもかまいません。相談して下さい。
　当協会にとっても問題が伝わってこないことは、すごく困る事なので。

◎初めての利用者が、どんな人か分からず不安。利用者の事前データをもっとほしい。
▲これまでは、利用者のデータはアテンダントに伝えるという規定は持っていませんでした。これは、アテンダント部門で貴重なご意見として
　受けとめ、アテンダントさんに伝えるものの規定をアテンダント部門の中で持ちたいと思います。


利用者研修会　（０２／１２／１３・０３／０２／０２）

　今年４月に施行される支援費制度に向け利用者研修会を行いました。参加者は全身性、ガイドヘルプなど介助制度を利用し自立生活をしている人中心に週２〜３回アテンダントを利用している障害者含む２０名でした。内容は支援費制度になってからもメインストリ−ム協会のアテンダントサ−ビスのみを利用していく人と、メインストリ−ム協会も利用するが他の指定事業者も利用する人では、アテンダントサ−ビスを提供できる量が少し変わってくるという説明をすることが重要なポイントとでしたが、支援費制度の説明が不十分で下記のような質問が多く交流会のような雰囲気となってしまいました。

Q：何か相談ごとなどがあった時になんかちょっと言いにくい。
　　A：Mさんは自立しているから自分で解決しなけばならないと思う。

Q：介助時間を延長したが、アテンダントの好意で延長分の介助料を受け取ってもらえなかった。
　　A：仕事としての介助のあり方や理念などをMさんが説明し、延長料金を受け取ってもらうようにした方がいいと思います。

Q：キャンセルをする時は前もってキャンセル料が発生する時があるのですが、何日前をキャンセルと見なすのですか？
　　又、夜中の１２時前にキャンセルしようとしても　　電話がつながらず、翌日になった場合も全額払わないといけないのですか？
　　A：それは当協会の「利用者運営要綱」の中にも書かれていますが、
　　　　前日キャンセルは契約時間の半分の料金で、当日キャンセルは契約時間の
　　　　全額をアテンダントに支払わなければなりません。
　　A：前日キャンセルをする場合、夜中の１２時では一般的に遅すぎると思います。
　　　　やはりもう少し電話に出やすい時間帯に連絡を取ることが望ましいと思います。

Q：支援費制度になった時、アテンダントの質は上がるのでしょうか？
　　事務局や介助者対し苦情があっても、言えば自分の生活が苦しくなりそうで不安になりますが。
　　A：アテンダントも利用者のみなさんも、事務局やアテンダントに対して疑問に思うことや要望、
　　　　苦情も含めどんどん言ってもらえる方がいい。
　　　　それによって考え直していかなければならないこともあるし、それがアテンダントサ−ビスの
　　　　質の向上にもつながることになるとだと思います。

＊支援費制度が施行されるにあたり、メインストリーム協会のシステムや約束事項（利用者ルール）が少し変わりますが、分からない事や疑問に思うことがあればいつでも気兼ねなく、連絡して下さい。また利用者研修会は、来年度から年４回、定期的に行っていきたいと思いますので、利用者のみなさまは、出来る限り参加して下さいますよう、よろしくお願いします。



第１０回　障害者高校生リーダー世界大会「障害者甲子園ワールド」報告

　２００２年８月２５〜２８日（海外からの参加者は２３〜３０日）にかけて西宮市を中心に「障害者甲子園ワールド」が開催されました。この大会は障害を持つ高校生と障害を持たない高校生が交流会や討論会を通し、自立心、独立心を持ち人権意識の高い、自己主張できる高校生の育成を目的とした大会です。参加した人たちが将来、地域で自立し障害者のリーダーとなって各地で活躍してくれる事を期待しています。又、今回は世界６ヵ国から７名の障害を持つ高校生とも交流を深め、「国際講演会」では各国の障害者を取り巻く現状を知り、これからの新しい社会づくりについて考えました。

★参加者
　障害を持つ高校生（計　52名）　　　海外からの障害を持つ高校生（計　7名）
　　身体障害　　　３９名　　　　　　　　　パキスタン　　１名（身体）
　　知的障害　　　　４名　　　　　　　　　フィリピン　　１名（身体）
　　聴覚障害　　　　６名　　　　　　　　　タ　イ　　　　１名（身体）
　　視覚障害　　　　１名　　　　　　　　　韓　国　　　　２名（身体）
　　身体・知的障害　１名　　　　　　　　アメリカ　　　１名（身体）
　　視覚・身体・知的障害　１名　　　　スウェーデン　１名（身体）
　
　障害のない高校生（計　33名）
　　高校生実行委員　　　　８名
　　高校生ボランティア　２５名

★企画を通して
◎参加条件　参加条件として参加者には単独で公共交通機関を利用し西宮まで来てもらいました。この経験が参加者の大きな自信となり、独立心の向上や自立への一歩につながるのです。

◎分科会　分科会では、高校生の身近なテーマ「自立」「コミュニケーション」「進路」「街づくり」「恋愛」に分かれ討論を交わし、差別や偏見といった障害者に関わる社会問題について考え、特に介助が必要な重度障害を持つ参加者には「地域で自立できる」という考え方を伝えました。

◎国際講演会　「でっかい障害者になったるで！〜世界７カ国、障害を持つ高校生からのメッセージ〜」と題し、世界７ヵ国の障害者の置かれている現状を発表し、これからの社会づくりについて考えました。韓国から参加した高校生は、「障害があっても充分に普通学校通えるのでは？　韓国では同じ普通学校に通っています。」と発表し、アメリカから参加した高校生は、ＡＤＡ法が制定される前と後では「社会の変わり方が肌身で感じることができます。」、又、パキスタンからの高校生は「障害者に人権はなく、生きていくだけで大変な状況にあります。」と福祉発展国と途上国の差がわかりやすく、とても有意義な講演会でした。

◎障害を持たない高校生　障害を持たない高校生たちは、障害を持つ高校生と４日間寝食を共にする中で実際の介助を通じ、日常ほとんど接することのない障害者と交流し、障害者問題を考えるきっかけとなりました。

▼大会終了後、数名の高校生がメインストリーム協会でアテンダント（有料介助者）と　て活動し、地域で自立する障害者の力となってくれています。



「アジアの障害者を知る集い」〜知られざる障害者の声〜報告

　去る2002年10月20日、懐かしい顔ぶれが揃いました。メインストリームで研修したアジアの障害者リーダー7名が札幌で開催されるDPI世界会議に参加するため来日した際、西宮での研修がどう生かされているのかを、ぜひ聞きたいと今回の講演会が実現しました。今回は簡単に報告したいと思います。

リンタン（インドネシア）
1999年８月〜2000年２月の間、MSAで研修
　現在、インドネシアのソロ市にある障害者支援団体「レインボーハート」のスタッフ。とは言うものの組織はまだまだ草の根運動のレベルにあり、財政面を含め試験段階で、事務所やさまざまなプログラムをスムーズに行えるだけのスタッフも必要な状況にありますが、障害者が人権を得て、社会が理解を持てるようインドネシアの法律を制定するよう働きかけています。

メロディ（フィリピン）
2002年２月〜４月の間、MSAで研修
　フィリピンでは国が行っている障害者施設でも資金不足が深刻で、リハビリや職業訓練、教育を受けられるのは、約４５０万人いる障害者の２％だと言われ、その施設も都市部に集中していることも問題で、障害者は社会的にも経済的にも不利な立場に置かれています。私の所属する障害者支援団体も寄付金集めに大変で、運動やサービスに力を現状です。

シャフィック（パキスタン）
2001年１２月〜2002年１月の間、MSAで研修
　パキスタンの障害者は社会の一員としての人権もなく、動物並みの扱いをされています。また、他のアジアの国と同じように公然と差別を受け、特に貧しい障害者は収入もなく生きるだけで大変な状況にあります。私は日本での一年間の研修期間の中でもＭＳＡで隣部屋にいた「牧井さん」に大きく心を動かされました。障害者が社会の一員としての自覚を持ち、生き生きと暮らす障害者達に勇気づけられました。そして私は帰国後、障害者支援団体「マイルストーン」内に、新たに自立生活センターを設立し、2003年２月に廉田さん・玉木さん・下地さん他を招待し、パキスタンで初めて障害者のためのセミナーを開催しました。（次回通信で！）

あと、ミンス、ミーホン、アンポール、チャノたちも、めちゃめちゃ元気でしたよ！



嗚呼、フジイ君の自立生活やざぁっ

　僕は、今年の六月に福井県から西宮に引っ越してきた藤井義徳と申します。まず最初に僕が西宮に来た目的をお話しします。きっかけはメインストリーム協会の下地さんが車イス集会の基調講演で福井に来たことです。それで、重度障害者も自立生活が出来ることを知りました。みなさん、福井県って知っていますか？知名度は低く、パッとしないところです。その福井では、西宮市にある「全身性障害者介護人派遣事業」のような制度が無いのではっきり言って重度障害者一人では生きていけません。福井の障害者は施設か親元で生活してる人がほとんどです。一人暮らしをしてる人がいても障害が軽い人ばかりです。僕も親元で暮らしていました。施設よりは遠慮は無いかもしれませんが、友達を呼んで飲み会なんてできるわけありません。障害の軽い友達が一人暮らしをしていて遊びに行くたびにうらやましく、僕も「福井で一人暮らしをしたい」と思いました。他の人もそう考えていた人は少なくありません。そういうことで、福井にも昨年の五月に自立生活センター「Com-Support Project」を立ち上げました。僕はこのセンターからメインストリームへ研修させてもらいに来たというわけです。

　六月の終わりに西宮に来たときは住民票や制度の申請手続きなど、やらなければいけないことがたくさんあり大変でした。そして、介助を入れての生活も慣れないといけないし、関西のノリにも慣れないといけないし、最初の一ヶ月間ぐらいは毎日生活するだけでやっとだった気がします。

　すこし慣れてきてからは、いよいよ家探しです。すべてのことが初めてなので緊張しながら不動産屋をまわって行きました。メインストリームのスタッフやすでに自立生活している方に聴いて予想はしていたものの、自分にあう家を見つけるのは難しかったです。やっぱり家の中は車イスで動きたかったので、ある程度広いとこを探しました。もちろん家賃は安めで。他にも条件があり、それらを考えながらも実際に下見までできたのは、ほんの数軒だけでした。しかし、不動産屋を何軒もまわってるとちょっと楽しくなっていました。驚いたのは、不動産屋の対応が思っていたよりよかったことです。中には悪いとこもありましたが。それから、何軒か下見をして自分の条件に合うものが出てきたのでスタッフの人とも相談して決めました。やっぱ自分で探した家はいいものです。契約やら引っ越しなどは大変でしたが、そんなことは一人暮らしの楽しさから比べればたいしたことありません。新しい家に引っ越して、まず僕の介助に入ってるアテンダントや自立生活の先輩を呼んで飲み会をやりました。そのときは、けっこう人数がいたらしいんですが僕は先に眠っていたので覚えていません。改めて来てくれたみなさんありがとう、ごめんなさい、そして、今後もよろしく。僕は、まだまだ自立生活を始めたばかりで、みなさんからアドバイスをもらうときがあると思いますがよろしくおねがいします。


メインストリーム協会に新キャラ続々登場！

　みなさんにメインストリーム協会にスタッフとして新しく加わったキャラクター達を紹介します。みんな変キャラですが、メインストリームのパワーアップには欠かせないキャラ達です！どうぞ、よろくしくお願いいたします！！

沖田くん
　昨年６月から毎日楽しくやっています。兵庫県龍野市出身。事故で首の骨をポッキリ！頸損です。アテンダントコーディネートをしています。まだまだ未熟ですが、いろいろ頑張っていきたいと思いますので気付いたこと、アドバイスなどあれば、なんでも言って下さい。

康さん
　昨年５月から障害者甲子園の準備のアルバイトとして始め、９月からスタッフとして、おもしろく笑いながらの仕事場は初めて！でも笑いの奥にジーンと熱いテーマが隠れています。みなさんも気軽に来てくださいね。最年長の新人ですがどうぞよろしくお願いします。

藤井くん
　昨年１０月から研修させてもらっています。メインストリームの事や制度など勉強したいと思います。事務所毎日しぼられて、特に玉木さんは厳しい研修を受けていますが、僕の為を思ってやってくれていると、たぶん思います。どうぞみなさんよろしくおねがいします。

良知さん
　４月からコーディネーターとして働かせてもらいます。今までアテンダントとしてやってきましたが、知らないことが沢山あるので色々学びたいと思います。利用者さん、アテンダントさんも知らない方が多いので、事務所に来られた時は是非声をかけてくださいね。

松島くん
　僕はメインストリーム協会最年少スタッフです。五年間アテンダントの季節を過ごしやっとのことでスタッフになることができました。これからもメインストリーム協会が日本で誇られる、否、世界に誇られる自立生活センターになるようみんなでやっていきましょう！！

真名野くん
　今まで介護スッタフをやらせてもらっていた者ですが、今度から事務もするスッタフになりました。でも、介護も行きま〜す。事務所にいるとすぐわかると思うので気軽に話かけてください。よろしくお願いします。


どこでも行くぞ！電動車イス３人組

　新しくなった阪急西宮北口駅編、西宮での花見はココ！編についで今回は昨年１０月、伊丹にグランドオープンした『ダイヤモンドシティ』だ。JR西ノ宮駅からJR尼崎駅で乗り換えJR伊丹駅に到着した。そこで３人が目にしたものは今までに目にしたこともない、とてつもなくでかいショッピングセンターだった。僕たちは握手ならぬ握足をした。やっぱり建物が大きいと心も大きくなるのか？　そうしてるうちに太田兄貴はショッピングセンターへ一直線。畑弟、中川叔父もあわてて太田兄貴の跡を追った。だが一体何を急いでいるのか？　中のジャスコは夜中の１２時まで開いている。訳は分かった。太田兄貴の病気『可愛い女の子』を物色したいのだ。だが太田兄貴の電動は超速い。やっと追い付いた時には既に、鼻の穴を広げ締まりのない顔をした太田兄貴だった。「俺ら３人はダイヤモンドシティの調査に来たんとちゃーうんか？」太田兄貴はガックリ肩をおとし、俺ら車椅子３人組は、ダイヤモンドシティの調査に入ったのだ。まず、車イス用トイレの調査へ。やはり、新しい建築物だけありどの階にも車イス用トイレがあり、心配は無用だ。しかし、ダイヤモンドシティの広さからみて事前にトイレの場所を把握しておくこと。大事の時はもうおそい！

　次に、調査したのはエレベーターだ。このダイヤモンドシティにエレベーターは２ヶ所。しかし１ヶ所にまとめて３機あり乗り降りに時間はかからない。それに１機に電動車イス３台は乗れるマンモスエレベーターなので、これまたご心配無用。通路に関しても抜群の幅だ。車イス用の駐車スペースもある。ほかにも問題はこれといってなく結構、近場に出来たショッピングセンター『ダイヤモンドシティ』に行かれては？みなさん！！



耳のことなら「はらぼ〜じ」

　耳のことは、はらぼーじさんこと、聴覚障害当事者でメインストリーム協会スタッフの原渕さんに聞いてみよう！今回のお話は「聴覚障害者とのコミュニケーション」編。

　聴覚障害者のコミュニケーション方法は人それぞれの特徴があり障害の程度、内容によっても違います。多くの聴覚障害者は手話や口話、筆記、時には音声といったコミュニケーション手段をいろいろな場面や相手に応じて、使い分けたり、併用したりすることで総合的にコミュニケーションを行っている。聴覚障害者とのコミュニケーションでは、自分が出来る様々な手段を用いて通じ合う方法を工夫することが基本です。そして、一番大切なのは、相手に伝えよう、相手の言うことを理解しようとする「姿勢」です。

　「聞こえの相談会」　下記、日程で聞こえの相談会を西宮市総合福祉センターで開催しています。最近、聞こえが悪い！　何度も聞き返す！　補聴器の調子が…などなど耳のことなら何でもお気軽に相談しに来て下さいね！　相談は無料ですが、予約が必要なのでメインストリーム協会までご連絡してからにして下さいね。



なんでだろう？

　阪神間を走り回る某阪急バス。電動車イスでも乗車することができるノンステップバスの後ろに「車椅子取扱い車両」なるステッカーが貼ってある。人は車イスに乗っただけで物へ変わるのか？　なぜ、車イスだけ、取り扱われないとバスに乗れないのか？　それが普通なら、人は取り扱われている物なのか？　「なんでだろう？」ってことで今回、物になりすまし取扱われに行って来ました。でも、あまりにもバカバカしいお話しなので記念撮影をして笑って帰って来てしまいました。



編集後記
　い〜っくっしゅん！ふぁ、只今事務局は４月からの支援費制度のまとめや書類の作成で、ちょ〜パニック！そんな横で貴重なパソコンを占領し、編集後記のようなろくでもない文章を書く・・・う〜ん、複雑。（ちゅん）